Insgesamt gesehen geht es mir wohl wirklich ETWAS besser…Das Ganze liegt überwiegend an Gabapentin..Das erste und einzige Medikament, welches ich wirklich LIEBE und das bei mir auch eine Wirkung hat…Ich nehme es aber auch in der ‚Höchstdosis‘ für mein Körpergewicht: 1800mg…
Das Gefühl zu verbrennen ist um 70-80% besser…
Selbst AN DER Wirbelsäule hatte ich ja immer das Gefühl -bis in die linke Rippe hinein- in Flammen zu stehen…Dank Gabapentin ist das wirklich fast komplett weg. Auch die genialen Muskelzuckungen (vielleicht Myoklonien?), die mich echt ziemlich gequält haben, sind fast nicht mehr vorhanden.
Wenn ich das Medikament aber nur 1x vergesse einzunehmen, dann kommt dieser geniale Höllenschmerz SOFORT zurück…
Und obwohl es nur 3x 1 Tablette täglich ist, überfordert mich das irgendwie…Denn ich bin schon häufiger unterwegs…mittlerweile habe ich fast in allen Taschen, Jacken, Hosen Gabapentin..Dennoch schaffe ich es immer wieder es nicht dabei zu haben. außerdem bin ich ständig auf der Suche, wo die ganzen Tabletten denn hin sind…
Das Einzige was mich noch richtig nervt, ist der Kopfschmerz und dieser ist nach wie vor EXTREM und steigert sich im Tagesverlauf…Wenn ich 2x die meinen Nebenjob (2 Stunden Zugfahrt und 8 Stunden Arbeit) hinter mich gebracht habe, befinde ich mich jedesmal kurz vorm Kollaps.
Ich werde dann regelmäßig gefragt, ob es mir denn gut gehen würde oder ich einen Arzt brauche..Verneine ich natürlich, aber in dem Moment hätte ich schon echt gerne ein super Zaubermedikament, das mir diesen schrottigen Schmerz nimmt.
Den nächsten Tag -nach dem Arbeitstag- verschlafe ich dann fast komplett. (Was ich ja dank Gabapentin auch wieder kann…)
Wobei liegen auch nach wie vor nicht gerade toll funktioniert…, denn die einzige Position in der ich halbwegs schmerzfrei bin, ist auf dem Bauch mit einem Thermoform-Kissen als Unterfütterung und mit meinem Kopf nach links gedreht…
Vermutlich ist bei mir irgendwas an der Wirbelsäule mittlerweile instabil…Denn ich bekomme auch merkwürdige Einstiche, wenn ich mich irgendwie ‚falsch‘ bewege und nach rechts kann ich mich fast nicht mehr drehen und links haben ich eine tolle/dauerhafte ISG-Blockade…Das alles ist aber WESENTLICH besser zu ertragen als das brennen…’Normale‘ Rückenschmerzen sind wirklich Peanuts dagegen…
In wirklich schlimmen Phasen habe ich wirklich darüber nachgedacht mich selbst zu verletzen, um von dem anderen Schmerz (dem Verbrennen) abgelenkt zu werden…
Da ich aber weiß, dass mir Schnittwunden oder Prellungen absolut nichts ausmachen, habe ich es eben nur gedacht, aber nicht realisiert…(Ich habe ja mit 14 ‚geritzt’und ziemlich hart, weil ich einfach auch dann nix gespürt habe, egal wie tief ich geschnitten habe…Die NARBEN sieht man immer noch, obwohl das nur eine Phase von wenigen Monaten war…)
Aber mein Umgang mit Schmerzmitteln war nicht sehr toll:
Ich habe quasi Tramal mißbraucht, was bei mir Erbrechen und Übelkeit erzeugt…Mich drei Tage nur übergeben, dann erschien mir an Tag 4 der brennende Schmerz wieder aushaltbarerer…
Eine andere Kombination waren Valoron + Tetrazepam…Damit konnte ich dann 24 Stunden schlafen und mich weg schießen…, aber denken und arbeiten funktionierte eher weniger…Valoron hat bei mir auch einen schnellen Wirkungsverlust…So wie in einer Schmerztherapie vorgesehen, es retardiert und 2x am Tag zu nehmen, bringt gar nichts, weil ich dann nach 3 Wochen auf der Höchstdosis bin und der brennende Schmerz nur 10% besser…(Opioide helfen auch nicht wirklich bei brennenden (neuropathischen) Schmerzen…Aber dennoch wurde es mir von meinem Neurologen verschrieben, der mir einfach NICHT zuhörte und mich immer auf Antirheumatika oder eben Opiode gesetzt hat…5 Minuten Medizin)
Die Schmerztherapie ist zu mindestens Ansatzweise besser…Bei dem ersten Termin hat sich der Anästhesist (Schmerzmediziner) viel Zeit gelassen, um meine Probleme zu ‚analysieren‘, aber bei dem zweiten Termin reagierte er nur genervt und sauer, was aber auch ein bißchen an mir lag, da ich nicht gerade ‚kooperativ‘ in das 3 Minuten Gespräch eingestiegen bin und seine komischen Übungen im Liegen einfach nicht gemacht habe, weil sie mir völlig ’schwachsinnig‘ vorkamen und auch noch vorkommen…
Seine Analyse ist ja auch, dass mein Kopfschmerz von irgendwelchen Verspannungen der Halswirbelsäule kommt und das kann auch wirklich Teil des Problems sein, aber so ganz glaube ich das nicht, da ich es seitlich merke und nicht an der Wirbelsäule…Mittlerweile habe ich auch komische Hörverluste auf beiden Ohren, die aber wohl eher ein HNO Problem sind…(Überweisung habe ich bei mir liegen, aber kann mich nicht motivieren hin zu gehen)
Der Schmerzmediziner wäre ja immer noch dafür, dass ich ein Antidepressivum (gegen Kopfschmerzen) UND irgendwas Muskel relaxierendes nehme…Aber sowohl auf Ortoton (Muskelrelax) als auch Trimipramin (Antidepressivum) bekomme ich nur die Nebenwirkungen ab…
Ortoton verstärkt meine Kopfschmerzen gewaltig (was eine Kunst ist…Ich liege dann nur noch gequält rum und bin fast in einem Heulkrampf) und Trimipramin (was gegen Kopfschmerzen helfen soll) macht mich wie Amineurin irgendwie zu einem gefühllosen Zombie. Ich habe dann eine „Alles-Egal-Haltung“ und es ist so, als würde ich hinter einem dunklen Schleier leben und alles ist schwarz….
Beim schlafen hilft es mir auch herzlich wenig, da meine Einschlafprobleme ja eher von Rückenschmerzen kommen, die sich im Moment nur auf meine untere Wirbelsäule (LWS) konzentrieren, wo ich operiert wurde ODER wenn ich seitlich liege Schulter und S1-Nerv…
Ebenso blödsinnig finde ich die Entspannungsübungen…Mir fällt dadurch nur auf, wie weh mir alles tatsächlich tut. Mir wurde so eine tolle mp3 zum Download mitgegeben, bei der ne mutierte Frauenstimme mit Meeresrauschen im Hintergrund sagt, welche Muskeln ich an- und entspannen soll. ( Genannt Progressive Muskelrelaxation (kurz: PMR) nach Edmund Jacobson)…
Irgendwie fällt mir dadurch nur auf, was ich alles NICHT entspannen kann…Insbesondere in den Beinen und Füssen ist es voll unmöglich…Und ich muss mich wirklich nicht in das Gefühl hinein steigern, dass ich ein Krüppel bin und alles an mir kaputt…Also laß ich das, denn es ist ja nicht Sinn der Sache und ich kann durchaus bei Musik etc. entspannen, aber nicht, wenn ich mich so auf meinen Körper konzentrieren ‚SOLL‘—Irgendwie macht mich das nur wütend, traurig und sauer…
und ich verstricke mich in mir selbst…Ich weiß nicht, wie das mit einem echten Therapeuten wäre, aber ich glaube nicht, dass es meine Therapieform ist…und finde, dass ich sonst eigentlich mit allen Einschränkungen ganz GUT umgehen kann…
Ich finde auch nicht, dass man ALLES auf dem selben Weg erreichen kann und dieses 0815 Prinzip richtig ist…Vielleicht wird mir dieses Entspannungsverfahren zu einem anderen Zeitpunkt meiner Krankheitsgeschichte ja helfen, aber MOMENTAN nicht…
Patienten sollte man auch das Recht lassen, beurteilen zu können WAS für sie gut und schlecht ist…
Natürlich gibt es Personen, die evtl. nicht mehr in der Lage sind das zuordnen zu können, aber generell -finde ich- haben Menschen schon ein Gespür dafür, was ihnen hilft und was ihnen schadet…
Wie man so schön sagt: Viele Wege führen nach Rom und ich suche in Teilaspekten eben noch meinen…(Wäre ja auch schön, wenn sich Ärzte mal mehr als ne Sekunde Zeit lassen würden, für ne Diagnose…Einmal mir 5 Minuten an der Halswirbelsäule rumzudrehen und dann zu sagen: Das kommt von Verspannungen ist ABSURD…Und mehr wurde eben nicht gemacht, um meine Kopfschmerzen zu diagnostizieren)
Na ja, vielleicht sollte ich doch mal wieder zum Neurologen gehen…Da war ich das letzte Mal vor über 4 Monaten, aber da er mir zur Lumbalpunktion riet, habe ich keine Lust schon wieder über die Frage zu diskutieren, wie sinnvoll es ist, mir mit ner langen Nadel Nervenwasser zu ziehen…(Meine Wirbelsäule ist mir bis zum nächsten gravierenden ‚Ausfall‘ (Cauda-Syndrom) heilig und sollte von niemanden mehr therapiert werden…Auch so ’nen kleinen Eingriff in meinen Rückentempel lehne ich kategorisch ab) Bislang hatte ich nach jeder OP so ne Art Verschlimmerungsschub und diese Quälerei…: Grausam…
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